Інформація про хід лікування

Інформація про хід лікування

Опбліковано на Фейсбуці. Крик про допомогу. Врятуйте Тарасика Грабчука - 30 серпня

Уляна Грабчук
Доброго дня всім!
Ми з Тарасиком зараз знаходимось на обстеженні в Cnopf'sche Kinderklinik в місті Нюрнбергзі, що в Німеччині.
На минулому тижні йому вже зробили МРТ(26.08), тріпан біопсію кісткового мозку (24.08).
Фактично, німецькими лікарями, поки що усно, підтверджено діагноз київських лікарів – рецидив нейробластоми. Ми ще сподівалися, що це прикра помилка, але ні.....
Вчора Тарасику робили сцинтиграфію кісток (29.08.) і різні аналізи крові.
На цьому тижні планується ще MIBG-сцинтиграфія. І, як все буде добре, то вже на п’ятницю очікуємо остаточні результати всіх обстежень.

По результатах обстеження німецькі лікарі обіцяють запропонувати стратегію лікування Тарасика. Однак, уже зараз зрозуміло, що лікування буде складатися з великої кількості хіміотерапій, після чого необхідно буде робити трансплантацію кісткового мозку.
Орієнтовна вартість лікування і трансплантації в Німеччині становить від 220 до 300 тис. євро.

З клінікою, яка буде здійснювати лікування ще не визначилися. Але швидше за все Cnopf'sche Kinderklinik (Нюрнберг), в якій ми проходимо обстеження, проводити наше лікування не буде. Ми не їх профіль. Хоча довідатися щось від лікарів не можливо, вони постійно твердять - чекайте завершення обстеження.

Надіюсь, після остаточного обстеження, лікарі нам порекомендують якусь хорошу клініку, на яку нам вдасться зібрати кошти.

Якщо у когось є поради щодо клінік, які беруться лікувати рецидив нейробластоми, прошу повідомляти Андрія, він якраз зараз веде переписку з декількома клініками.

Уляна Грабчук
Не спиться.
Сьогодні, 2.09 у нас надзвичайно важливий день.
Якщо все піде по оптимістичному сценарію, то закінчать обстеження і запропонують протокол лікування.
Страшно це все. Як все складеться, які коментарі будуть у лікарів? Де нам порекомендують лікуватися? Які протоколи? Що нас чекає? Як бути з грошима?

Вчора цілий день проходили MIBG-сканування.
В 6:30 вже були на ногах. У 8:00 уже були в клініці, яка робить сканування, на іншому кінці міста. Добирались на таксі.
Різницю між медициною в Німеччині і медициною в Україні яскраво видно на прикладі голок від шприців. Пригадую, як Тарасик часто плакав, як кричали інші дітки в Україні, коли їм підключали тефлонки.
У шприців, якими проколюють вени тут, настільки тоненькі голки, що практично дитині зовсім не боляче. Крім того, це й голками то назвати не можна. Вони не тверді - ці голки гнуться, Тарасик це як побачив, то йому навіть цікаво стало.
Зовсім не плакав і не кричав, молодець.
Зранку пройшли перший курс MIBG-сканування. Через 4 години повторно MIBG-сканування, після того, як ізотопи проникли у все тіло.
А потім ще спеціальне сканування. Перевірка кісток на наявність метастаз.
Під кінець Тарас змучився, вередував, протестував, коли йому доторкалися до животика.
Результати нам не озвучували.

Завтра до обіду ще один курс MIBG-сканування, а після обіду - зустріч з лікарями. І дальше
нехай діється воля Всевишнього.
2 вересня о 3:43

Уляна Грабчук
Довго не могла заставити себе підійти до комп’ютера та написати повідомлення про результати обстеження. Знаю, що це потрібно. Знаю, що там, на Україні, багато людей цікавляться, як у нас справи, переживають, допомагають у зборі коштів, підтримують, моляться за нас. Декілька разів робила спроби написати, але сил не вистачало.
Ну, все, зібралася, відчай прогнала геть, попереду довгі місяці виснажливої боротьби за життя.

Вчора, у п’ятницю 2 вересня, лікарі завершили обстеження Тарасика в клініці Нюрнбергга. Ще вранці пройшли один, останній курс MIBG-сканування, після чого, в другій половині дня, відбулась підсумкова зустріч з німецькими лікарями.
Результати, на жаль, не втішні. Зрештою, ми знали, що нас чекає, знали, яких результатів слід очікувати, але я до останнього дня, до останньої секунди очікувала чуда. Всі ці 2 тижні в Німеччині я щомиті уявляла, як на заключній зустрічі по результатах обстеження лікарі повідомлять якісь гарні новини, що пухлина зменшується, або і взагалі зникла. Тим більше, що Тарасик зовсім не виглядає на хвору дитину, майже весь час усміхнений, веселий, а з якою радістю він грається різним новими німецькими іграшками, а потім коментує все це по Skype татові і сестричці.
Лікарі підтвердили рецидив. Метастази виявлено і в животику, і в кістках, і в кістковому мозку. Пухлина дуже агресивна, надзвичайно швидко розповсюджується. Хіміотерапію розпочинати необхідно негайно. Зі слів лікарів, якщо не розпочати лікування впродовж 2 тижнів, то може бути вже запізно.
Рекомендований протокол лікування передбачає курс хіміотерапії, потім MIBG-терапії, пізніше операція по видаленню пухлини і трансплантація кісткового мозку.
Починаємо проходження хіміотерапії, тут в клініці міста Нюрнберг, де ми і проходили обстеження. Фактично у нас не було вибору. Починати лікувати необхідно як найшвидше, а в будь-якій іншій клініці ми би втратили, як мінімум декілька днів на організаційні моменти.
Німецькі лікарі запропонували, а ми погодились на наступне: перші 2 блоки хіміотерапії приймаємо в Нюрнберзі. Впродовж цього часу визначаємось із клінікою, в якій будемо продовжувати лікування. Перелік із понад 10 клінік Німеччини, які мають необхідний досвід лікування такого захворювання, у нас є на руках. Отже, у нас є приблизно днів 20 для того, щоб підібрати клініку і знайти на лікування гроші.
На перші 2 блоки хіміотерапії, гроші у нас є. В понеділок клініка виставить нам рахунок на суму 20 тис. євро (по 10 тис. за кожен блок хіміотерапії). Десь приблизно 500 євро клініка обіцяє нам повернути з тих 10 тисяч, які були заплачені за обстеження.
Як сказали лікарі, понеділок і вівторок у нас підготовча терапія, а в середу розпочинається хіміотерапія. … А далі знову, падіння аналізів, випадання волосся, втрата апетиту.
Тримаю перед собою книжечку, яку нам дали волонтери в Києві. Захотілося процитувати рядки з вірша Аліни Шевчук, присвячені своїй молодшій сестрі, яка боролася за життя зі смертельною хворобою в Інституті Раку…
«… Обов’язково вийде переможцем,
на зло незгоді, смерті і біді,
На радість мами, виживе, мов сонце»
4 вересня о 0:47

Olga Zaya
‎06.08.2011,
ПРО ТАРАСИКА
Сьогодні зранку Тарасика підготували до операції, - введення катетра через шию до серця, і стривожена мама з молитвами дочекалася пробудження сина після наркозу. Мабуть, йому було нелегко, бо надзвичайно спотів, але не мав сильних болей. Жваво й життєрадісно дивився навколo своїми сизими оченятами.
Через деякий час хлопчик знову знесилів і заснув. Тепер з його грудей стирчить трубочка, до якої підключено численні апарати. Через них зразу ж влили сольовий розчин, взяли кров на аналіз, та почали о 14.00 год. подавати препарати так званої "хімії".
Процедура ця триватиме 10 днів і забере багато сили в дитини. Таким чином лікарі нюрнберзької клініки намагаються зменшити агресивність і розмір пухлини, щоб її можна було вирізати. Намічено провести 2 курси хiмотерапії, між ними будуть 3 тижні перерви.
Заключним етапом, через 6 або й 9 місяців буде трансплантація спинного мозку дитини, для якої, при потребі, шукатимуть донора з будь-якого куточка світу.
Мати Тарасика впевнена, що він видужає, хоча пухлинa за словами лікарів дуже агресивнa. Додає надії те, що в клініці на даний момент видужує ще двоє дітей з подібним діагнозом.
Просимо всіх людей з добрим серцем допомогти родині матеріально, бо довготривале лікування в німецьких клініках вилиється в шестизначну (в €) цифру, чого родині без нашої допомоги непосильно буде оплатити.
Ольга Штрек
6 вересня о 23:44

Olga Zaya
sjogodni provela zilyj den s Tarasykom. Sranku vin troshky buv vtomlenyj i bula temperatura. Ale vge pisla obidu jomu stalo, na moju dumku, krashe. Kognu godynu, jaksho ne chastishe, pryhodyv htos s personalu, pytalys, jak spravy u Tarasyka. "Alles ok?" - u vidpowid znak "super" vid nashogo malenkogo kozaka. A she vyvchyly nove slovo: danke! pry zjomu personal likarni shorazu radiv, sho pochuv jim znajome slovo. Tak-tak, pobachyte, Tarasyk she ne odnym nimezkym slovom sdyvuje nimziv :-)


8 вересня о 23:42

Уляна Грабчук
Сьогодні пішла третя доба, як ми капаємо хімію.
Тарасик перші два дні переносив хімію погано (підвищена температура, 38-39С. Вчора ввечері майже постійно 39,5С. сонливість, в'ялість, поганий апетит).
Сьогодні стан стабілізувався, настрій покращився, навіть усміхався кілька разів. Порівнюючи з першим і другим днем, аж приємно на нього дивитися. Температура в другій половині дня впала, зараз 37,0-37,5С.
Та при цьому, на жаль, нейробластома зробила свою погану справу - низький гемоглобін. Док.Шмідт попередив, що завтра імовірно доведеться вливати кров, так звану ер.масу.
Всього перший блок хіміотерапії по протоколу у нас має тривати 10 діб. В Україні максимальна тривалість одного блоку, який ми приймали, була 3 доби.
Залишилося протриматися 7 днів і подивитися, як відреагувала на курс лікування пухлина.
Ми справимося.
9 вересня о 1:59

Уляна Грабчук
Цікаво, що німецькі лікарі якось значно спокійніше відносяться до високої температури. Кажуть, нормальна реакція організму і на нейробластому і на хімію.
Дивно. В Києві при таких температурах обов'язково давали жарознижувальне.
9 вересня о 2:05

Уляна Грабчук
Сьогодні вже сьомий день першого блоку хіміотерапії. Завтра закінчуємо вливати Topotecan, починаємо Etoposide. В Тарасика часто піднімається температура до 38,5; аналізи поступово понижуються; апетит погіршується; втома кличе полежати. А сьогодні мені вже снилось, що в нього вилазить волосся і я кілька разів перевіряла, чи й справді ще не посипалось...Але при цьому хіміотерапія діє: протягом останніх днів лікарі зменшували об’єм введеного обезболюючого, а сьогодні і зовсім відмінили, Тарасик не жаліється на болі, тобто ми дуже сподіваємось, що процес росту пухлини ми зупинили. Тарасик має добрий настрій. Завдяки парафіянам УГКЦ в Нюрнберзі і тепер вже нашим добрим друзям ми щодня оточені людьми, що говорять до Тарасика зрозумілою мовою, граються з ним, дивляться з ним улюблені мультфільми, або просто вислуховують його численні "ПОСЛУХАЙ". Я ж маю час приготувати його улюблені страви і почитати новини в інтернеті… Дякую всім добрим людям, що не залишають нас на самоті з нашими проблемами, що допомагають Тарасикові видужати.
…«Я йду зі своїм хрестом, а поруч мене йде мій брат і моя сестра, мій ближній і теж несе свій хрест» і тоді все набуває нового значення і нового змісту…


13 вересня о 0:32

Andriy Grabchuk
Привіт з Німеччини.
Щойно відбулося те, заради чого ми здолали такий великий шлях - у Тетянки взяли кров на аналіз щодо можливості бути донором стовбурових клітин для Тарасика.
Все відбулось настільки швидко, що Тетянка навіть не встигла злякатися.

Вчора, після того, як минулися перші враження від зустрічі з братиком і мамою, Тетянку все більше охоплювала боязнь перед здачею аналізів. Вона навіть сіла в лікарні в куточку коридору, закрила руками обличчя і просила, щоб її відвезли назад, в Україну.
Сьогодні зранку нам сказали, що доктор Шмідт захворів і не вийшов на роботу, а тому, швидше за все, перевірку перенесуть на завтра. Тетянка якось відразу заспокоїлась, сіла гратися з Тарасиком, мамою і Людою у "бобрів", розігралася і повеселішала.
Під час гри, в палату зайшла медсестра і покликала Тетянку. Всі думки в Тетянки були зайняті грою, тому вона забула, що повинна боятися... А через 10 хвилин вони прийшли назад. Тетянка була дуже щаслива, розповідала, що їй зробили укольчик і що вона зовсім не боялася, не плакала і зовсім, виявляється, було не боляче. А за те, що Тетянка себе гарно поводила, їй німецькі лікарі подарували іграшку
Дослідження будуть проводити в університетській клініці міста Ерланген, що знаходиться за 20 км від Нюрнберга. Результати очікуємо на п'ятницю. В разі, якщо Тетянка не підійде як донор, будуть брати аналізи у мами і тата. Але, зазвичай, шансів на те, що батьки можуть бути донорами дуже мало.

20 вересня о 13:27

Andriy Grabchuk
‎22 вересня. Результати аналізів крові в Тарасика поки що не дуже втішні. Третій день підряд лейкоцити на рівні 0,3 (в 10 разів менше норми). Вчора, до критичного рівня впали також і тромбоцити – 16, тому Тарасу, уже другий раз, влили тромбоконцентрат.
Загалом, зі слів лікарів, таке падіння результатів є прогнозованим, оскільки був застосований надзвичайно потужний протокол лікування. Лякає тільки те, як Тарасик перенесе всі наступні курси хіміотерапії, якщо вже після першого настільки велике падіння.
На жаль, при таких аналізах ні про яке виписування з лікарні на період між «хіміями» поки що не йдеться. Максимум, що вчора дозволили лікарі після тромбоконцентрату, так це дві прогулянки в день по дві години кожна, в місцях, де відсутнє скупчення людей. Цим дозволом сьогодні ми скористалися на всі 100%, двічі погуляли в парку біля лікарні рівно по 2 години, ні хвилини менше!
Раніше на п’ятницю обіцяли надати результати діагностики Тетянки на предмет донорства кісткового мозку, але сьогодні в клініці вже казали, що не впевнені, чи в Ерлангені до п’ятниці встигнуть.

23 вересня о 2:15

Уляна Грабчук

П’ять днів тому, 15.09.11 закінчили приймати перший курс хіміотерапії, який складався з 10 діб безперервного «капання» трьома різними надзвичайно потужними препаратами. Професор Лоде з клініки м. Грайсфальд, з якою ми проводимо переговори на предмет подальшого лікування, називає цей протокол хіміотерапії – атомною бомбою, настільки її дія є руйнівною, як для пухлини, так і для організму.
Відразу відчули як позитивну дію «хімії», так і негативну.
Останні дні курсу Тарасик перестав жалітися на болі у спині і в ніжках, нормалізувалася температура, яка ще на початку лікування довший час трималася на рівні 39- 39,5С. Все це вселяє певний оптимізм та надію на те, що пухлина «правильно» відреагувала на «хімію», тобто почала зменшуватися. На нормальному рівні тримається температура і тепер, уже після завершення курсу хіміотерапії. Правда, Тарасика постійно тримають на антибіотиках.

Надалі продовжують падати аналізи. Сьогодні лейкоцити були 0,3 (це при тому, що щодня вводять граноцит – препарат, який спричиняє штучне підняття лейкоцитів). Тромбоцити також низькі і продовжують падати. Вчора були 42, сьогодні – 28. Якщо тенденція буде така ж і завтра, прийдеться знову вливати тромбоконцентрат. Як результат таких показників, протягом тижня декілька разів текла з носика кров. Тарасик при розмові з бабусею по Skype казав, що через ту кров з носа в клініці «така зчинилась катавасія».
Один раз ми уже вливали тромбоконцентрат – це було 16 вересня. Сама процедура кардинальним чином відрізняється від тієї, до якої звикли в Україні. Лікарі на підставі результатів аналізів прийняли рішення про необхідність вливання, після чого працівники клініки відразу самі все принесли і підключили до стійки для переливання. Я не повинна була кілька вечорів видзвонювати донорам і домовлятись про їх обстеження, переживати, що хтось з них на обстеження вчасно не прийде, а хтось не підійде за результатами і тоді мені треба буде бігати по лікарні і питати в родичів інших діток, чи не має у них обстеженого донора 4 позитивної групи крові? А мені скажуть – «звісно не має», і залишиться тільки молитись, щоб аналізи за період пошуку донора не впали до критичної межі.
Мимоволі, постійно порівнюється лікування тут з Україною. Сумніваюсь, чи хтось з німецьких лікарів зумів би витерпіти хоча б тиждень роботи в тому темпі і в тих умовах, в яких змушені працювати наші лікарі в Інституті Раку. Ось тільки один приклад. Дитяче відділення онкології клініки в Нюрнберзі розраховане на 10 пацієнтів, при цьому лікується тепер 6 чи 7, а в критичному стані, можливо, тільки наш Тарасик. В Інституті Раку, приблизно на такій самій площі як і тут, лікується в 20 разів більше маленьких пацієнтів, значна частина з яких в тяжкому стані …

Попереду в нас ще 16 днів перерви (всього перерва 3 тижні), під час якої у Тарасика повинні піднятися аналізи. Потім другий 10-ти денний курс хіміотерапії, після якого плануємо в Нюрнбергу пройти обстеження і переїхати в клініку, в якій вже будемо проходити весь подальший протокол лікування.
Попереду у нас дуже важливий і відповідальний вибір – необхідно визначитися, в якій клініці продовжувати лікування. Клініка м. Нюрнберг, в якій ми перебуваємо зараз і в якій розпочали термінове лікування, не спеціалізується на трансплантаціях після рецидивів нейробластоми. У нас на руках є перелік німецьких клінік, які мають необхідний досвід проведення трансплантації. Як найбільш імовірні, розглядаємо варіанти продовження лікування в університетських клініках Грайсфальда, або Вюрцбуга. Документи Тарасика разом і запитом про можливість лікування та очікувану вартість направили також у декілька інших клінік.
Поки що отримали письмову відповідь про можливість подальшого лікування разом з орієнтовним кошторисом тільки від університетської клініки з міста Мюнхен. Однак, вартість лікування там просто захмарна – 350 тис. євро. Як нас і попереджали, клініка є однією з найдорожчих в Німеччині, тому її ми вже не розглядаємо. В усному режимі, представники клінік Грайсфальда і Вюрцбуга називали вартість лікування орієнтовно на 35% нижчу.

Останні декілька днів у Тарасика почали появлятися першу успіхи в німецькій мові. Спершу він і слухати не хотів про вивчення німецької, а ідею дивитися німецькомовні мультики сприймав категорично «в штики». Однак, на днях в столовій з цікавістю задивися якийсь німецький мультик, а після цього вже до них почав ставитися нормально і дивиться з цікавістю, незважаючи на те, що не розуміє про що в них говорять. Декілька німецьких слів Тарас вивчив від медсестер, які так радісно і захоплено реагують на його «данке» , «бітте», «гутен так», що цим серйозно стимулюють його бажання до вивчення інших слів. Сьогодні Тарасик демонстрував медсестрам вміння рахувати німецькою до семи

Що стосується ще однієї надзвичайно важливої події – діагностики сестрички на предмет можливості бути донором для Тарасика, то про це сьогодні написав на Фейсбуці Андрій. Результати очікуємо до п’ятниці, щоб у випадку негативного результату провести діагностику також і татка. Однак, зі слів німецьких спеціалістів, імовірність того, що хтось з батьків зможе бути донором є надзвичайно низька. Головна надія, наразі, на Тетянку.

Пишу вночі, оскільки вдень лікарі і Тарасик практично не залишають часу на комп’ютер.
Дякую всім Вам за підтримку, за допомогу, за організацію всіх тих акцій, спрямованих на збір коштів на лікування Тарасика. Все це дуже важливо для нас, і не тільки в матеріальному плані. Ваша підтримка надає мені додаткової сили і Віри. Дякую.

21 вересня о 3:31

Andriy Grabchuk
Achtung, асhtung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Щойно надійшла інформація з університетської клініки Ерлангену!
З імовірністю 99% Тетянка підходить, як донор, для пересадки кісткового мозку своєму братику!!!!!!!!!!!!!!!!

Ура, ура, ура, ура!!!!!!!!!!!!
До нас в палату щойно прийшли мабуть всі лікарі відділення - такі щасливі, радісні і дуже емоційно повідомили цю гарну новину!!!!!! Потім довго обнімалися !!!!!!
Коротше кажучи, das ist fantastisch !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


23 вересня о 14:53

Щойно німецькі лікарі повторно взяли у Тетянки кров для діагностики на предмет можливості бути донором для пересадки кісткового мозку Тарасу.

Згідно наданих нам в п'ятницю результатів першого обстеження, клінікою міста Ерланген встановлено, що Тетяна може бути донором для Тарасика. Як нам роз'яснили пізніше лікарі, можливість пересадки вони гарантують на 100% ( а не на 99%, як ми написали в попередньому повідомленні). Однак, прийняті в Німеччині стандарти вимагають ще однієї незалежної перевірки, тому Тетянці сьогодні знову робили укольчик.

Вчора і сьогодні зранку ми з Уляною змушені були весь час вговорювати її погодитись на повторну здачу крові, але коли зайшла лікарка, Тетянка знову перелякалася і навіть втікла з лікарні, так що її наздогнали вже на вулиці....
Але потім бажання допомогти Тарасику взяло верх і Тетянка повернулася та здала кров.
Тут, на фото вона ще дуже схвильована, однак буквально через 1 хв. уже бігала по коридору і всім хвалилася, що справилася!!

26 вересня о 14:38

Andriy Grabchuk
Вчора разом з сестричкою Тарасика приїхали з Німеччини в Україну.
Поїздку можна вважати успішною, оскільки Тетянка підійшла, як імовірний донор для Тарасика. Це збільшує шанси успішної трансплантації, а крім того відпадає необхідність пошуку донора (вартість пошуку донора складає 15 тис. євро).

А в голові постійно вертиться одна думка - коли у нас буде такий самий рівень медицини, як в Німеччині?

29 вересня о 13:27

Yevgeniya Butt
Тарасик чувствует себя на удивление хорошо, немецкие врачи даже удивляются его самочувствию, ведь у него очень плохие результаты анализов крови. Несмотря на это мы всегда весело проводим вместе время. Тарасик играет, прыгает, смеется, в общем, ведет себя как все дети в его возрасте. Я каждый раз удивляюсь, откуда у него берутся силы, ведь он выглядит таким бледненьким и слабеньким. Но Ульяна говорит, что дети переносят такое лечение по-другому, не так тяжело, как взрослые люди. Дай Бог, чтобы так и оставалось до окончания лечения!!!

1 жовтня о 12:19 ·